कहानियों

मार्कस को २०१६ में एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) का पता चला था । पिछले चार वर्षों के लिए वह कम वित्त पोषित रोग और एक इलाज खोजने के लिए रास्ता के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध है ।

मैं भाग्यशाली हूं । यह पहले MND लक्षण के बाद से 4 साल हो गया है, केवल मेरी आवाज प्रभावित किया गया है ।

उसके निदान के ढाई साल बाद, दाऊद को एमएनडी के लिए ऑफ लेबल आवेदन के साथ एक दवा मिली ।

प्राथमिक पित्त चोलंगाइटिस के साथ ४० साल बाद, फियोना की मां अभी भी अपनी बेटी के समर्पण और एक जिगर प्रत्यारोपण के लिए धंयवाद जीवित है ।

एएलएस के साथ रहने के 3 साल बाद मार्क को दुनिया के दूसरी तरफ एक नई दवा मिली । 

आंसू, हंसी और आशा के साथ, मार्क और उनके परिवार को ALS के साथ सामना करने के लिए अपना रास्ता लगता है ।

केवल 6 महीने पहले ALS के साथ का निदान, पीटर वर्तमान के खिलाफ चला गया अपनी बीमारी के इलाज के लिए और अधिक विकल्प खोजने के लिए ।

अभी भी घूमना और ALS के साथ 4 साल के बाद बात कर: हम संयुक्त अरब अमीरात में एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहने के लिए जागरूकता पैदा करने और अंय ALS रोगियों के साथ कनेक्ट करने के अपने लक्ष्य को आगे बढ़ाने के लिए बकर के अनुभव का हिस्सा है ।

दुर्लभ रोग दिवस की मांयता में, हमारे सहयोगी, सेरा, कई प्रणाली शोष (एमएसए) के साथ अपने पिता की लड़ाई की अपनी कहानी साझा करता है । 

टेरेसा के पति को एएलएस का पता चला । वह अपने केयरटेकर के रूप में 11 साल बिताए और उसके अनुभवों पर चर्चा की ।

एलेक्जेंड्रा काफी भाग्यशाली को नए माइग्रेन उपचार erenumab (Aimovig) के एक नैदानिक परीक्षण पर हो गया था, लेकिन बाद में दवा का उपयोग नहीं कर सका जब तक वह TheSocialMedwork पाया ।

यह जोरान का एक व्यक्तिगत खाता है, जो सोशलमेडवर्क के एक ग्राहक हैं, जिन्होंने अपने स्वयं के निदान के बाद बोस्निया में एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस(एएलएस) के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए इसे अपना जीवन बनाया।

"मैं माइग्रेन के लिए एक नया नैदानिक परीक्षण के बारे में संयोग से सुना (पदार्थ है कि Aimovig बन जाएगा के लिए) रेडियो पर और डॉक्टर रोगियों को प्रोत्साहित करने के लिए उसे लिखने के लिए अगर वे पात्र उंमीदवार थे देखने के लिए । तो मैंने लिखा था और वे मुझे परीक्षण के लिए स्वीकार किए जाते हैं । यह परीक्षण 18 महीने लंबा होने जा रहा था ।

मिशेल क्रोनिक माइग्रेन है और एक इलाज है कि काम करता है और अंय माइग्रेन के लिए उनकी सलाह की मांग अपने अनुभवों के शेयरों । छवि: शेयर-मिशेल गुमनाम रहना चाहता है ।  

अब्दुर को २०१६ में एएलएस का पता चला था । उनके चाचा, जशैद ने अपनी कहानी साझा की है और कैसे रेडिकेट (edaravone) ने अब्दुर को एएलएस के साथ बेहतर रहने में मदद की है ।