मैट की कहानी: मैं ठीक कर रहा हूं

मैट 2xमोटर न्यूरॉन रोग (एमएनडी), जिसे एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) या लो गेहरिग रोग के रूप में भी जाना जाता है, शरीर को पंगु बना सकता है, भले ही मन तेज रहता है। हम हर दिन MND रोगियों के साथ बात करने के लिए विशेषाधिकार प्राप्त कर रहे है और वे हमें विस्मित करने के लिए संघर्ष कभी नहीं; बहुत इस ऑस्ट्रेलियाई जो यह सब प्रगति में लेता है की तरह । यहां मैट की कहानी है ।


निदान

मेरी जिंदगी अच्छी थी। मेरे पास अच्छी नौकरी और दो खूबसूरत बेटियां थीं और सब कुछ ठीक था । मेरे लक्षण मुख्य रूप से कुछ घोल के साथ शुरू के बाद मैं शराब थी, लेकिन मैं ज्यादा शराब नहीं था तो मुझे पता था कि कुछ असामान्य चल रहा था । दो साल के बाद यह संभावना है कि मैं MND का एक रूप था लग रहा था, हालांकि यह वास्तव में तीन साल लग गए एक पुष्टि निदान मिलता है ।

उपचार

हर तीन महीने में मैं अपने न्यूरोलॉजिस्ट और स्थानीय एमएनडी क्लीनिक में से एक के साथ एक चेकअप करता हूं। हालत मैं कई उपचार उपलब्ध नहीं है, लेकिन पता लगाने क्या उभरते उपचार उपलब्ध है शायद सबसे महत्वपूर्ण चिंता का विषय है ।

मदद उपलब्ध है

मुझे न्यूयॉर्क शहर के एक विशेषज्ञ से TheSocialMedwork के बारे में पता चला जिसे मैंने 2017 में देखा था और संपर्क में रहते हैं। मुझे लगता है कि TheSocialMedwork की वेबसाइट बहुत उपयोगी और सीधी है। उन लोगों के साथ सीधा संपर्क होना जो बहुत जल्दी जवाब देते हैं और सवालों के जवाब कर सकते हैं, बहुत असामान्य और एक असाधारण सेवा है। मुझे खुशी थी कि मुझे कुछ ऐसी दवाइयां मिल सकती हैं जो अमूमन मुझे नहीं मिलतीं।

मैट आज

अब मेरी जिंदगी पहले की तरह अलग नहीं है । मैं भाग्यशाली हूं, के रूप में चार साल के बाद मेरे पहले लक्षण के बाद से, यह केवल मेरी आवाज है कि प्रभावित किया गया है तो मैं अभी भी सब कुछ कर सकते हैं । जाहिर है स्पष्ट रूप से बात करने में सक्षम नहीं किया जा रहा है एक समस्या है, लेकिन अंयथा मैं ठीक कर रहा हूं ।

-मैट, जुलाई 2019